こんにちは。癌サバイバー・ミュージシャンの浅井しんやです。
前回は僕が脳腫瘍になってからの、入院から手術までの体験をお伝えしましたが、
本当にたいへんなのはここからでした。
ここでは、僕が体験した脳腫瘍 手術後の痛みや後遺症、
その後のリハビリについての体験をお伝えしたいと思います。
皆さんの参考にしていただければと思います。
痛みのピークは手術当日の夜
手術が終わって目を覚ました時には
集中治療室のような場所で、母と兄がいてくれました。
かなり記憶があいまいなのですが、
一言、二言、会話を聞いたかな、くらいにしか覚えていません。
そのあとすぐにまた意識がなくなりました。
次に記憶があるのは、その当日の夜中です、苦しくて目が覚めました。
全身が管に繋がれて身動きが取れず、痛みもひどく、のどがカラカラで
ナースコールを鳴らし続けました、
体に痙攣が何度も起こり、痙攣を鎮めるための薬が投与されました。
ナースさんがほぼつきっきりで看てくれましたが、この時が一番しんどかったです。
翌日の朝が来てもまだ集中治療室にいましたが、
意識ははっきりしており、会話はできました
しかし、まだ体は動かすことができませんでした。
貴重品を手術の時に家族に預けており、スマホもないので
家族と連絡も取れません。
手術の翌日は、ただ寝ているだけです。
医師やナースさんは話しかけてくれますが
やはり心細いので家族には早く面会に来てほしい
という気持ちになりました。
しかし、午後を過ぎても誰も合いにきてくれなかったのです。
祖母が亡くなった
夕方１６時ころだと思います。
ようやく母が面会に来てくれました。
僕は正直に言ってしまいました
「母さん、今日はもうちょっと早く来てほしかった。」と
母は言いました
「ごめんね、、、、昨日の夜、おばあちゃん、、亡くなったの。」
僕はものすごいショックを受けました。
僕の手術の日に祖母が亡くなった。。。。
そんなことあるでしょうか。
祖母は僕の身代わりになって僕を助けてくれたのかもしれない
直感的にそんなことを思いました。
母は自分の実の母が亡くなったにも関わらず、
その翌日に実家から２時間かかる病院まで面会に来てくれたのです。
息子が大手術し、自分の母親を亡くす、この状況で一番辛かったのは母
であることがわかりました。
術後の痛みは思ったほどではない
人生落ちるときはここまで落ちるのかということを身を持って知った経験でした。
しかし、手術は無事成功したわけです。一番大きな峠は越えたので、あとは回復を待つだけです。
なので、ここからは精神的には気持ちが楽になります。
ただ、手術後の痛みはどうなの？めっちゃ痛いんじゃないの？
と思われるかもしれません。
僕も、覚悟はしていましたが、
意外と痛くありません。
痛みがないわけでは決してないですが、思ったほどでもない。という感じです。
胃腸などの消化器系の臓器と違って、
脳は基本、食事を摂ったりして無理に動かすことがないからです。
これには、ほんとに助かりました。
しかし、術後直後は、全身に管が刺されていて、
特に尿道に刺されている管はたまに痛いのでそちらが気になりました。
脳腫瘍手術後の後遺症
脳腫瘍の摘出手術は脳の一部を切除することになるので、
当然、脳のその部分が担っていた機能を失う可能性があります。
その意味で僕は本当に運が良かったといえます。
右脳の前頭葉の中でも、ほとんど、日常生活に影響が出ない場所に腫瘍ができていました。
しかし、それでもやはり全く後遺症がないわけではありません。
ちなみに術後直後は、左半身はまったく動かせませんでした。
脳からの神経伝達がうまく伝わらず自分の体ではない感じです。
そのため、ベッドから上体は起こせても自分で一人で立つことができません。
当然、歩けないのでしばらくの間は車いす生活になります。
食事も右手しか動かないので左手でお皿を持って口まで運ぶことができません。
トイレに行って用を足すのが一苦労になります。
しかし、このような状態もリハビリを通じて徐々に元に戻っていきますので安心してください。
ちなみに今、僕は術後１年半たちますが、それでも以前に比べて
左半身の運動機能に関しては全般的に低下しているようです。
なお、これはまた別の記事で書きますが、脳手術をした後も数年間は、てんかん発作のリスクはなくなりませんので、医師からは抗てんかん薬を処方されます。
ただし、利き手が右なので他人から見て異常があるようには見えないですし、
自分でもわからないくらいにまでは回復できました。
リハビリは修行のよう
術後、しばらくして体についている管が外され、リハビリが始まります。
出来るだけ早くリハビリを開始しないと体の機能が回復しずらくなるようなのでがんばりましょう！
僕の場合、リハビリの時間は１日のうち午前中の約１時間～１時間半程度、
理学療法士さんと作業療法士さんの２人の先生についてもらっての
トレーニングが始まりました。
理学療法士さんからは、寝返る、起きる、立ち上がる、歩く、階段を上がる、体の左右のバランスをとる、
などのトレーニングを
作業療法士さんからは、主に手作業（手を握る、開く、指折り数える、掴む、離す、ひもを結ぶ、
キーボードタイピング等）と認知テスト（小学３～４年生レベルの判断推理テスト）のトレーニングを受けましたが、
これが意外とうまく出来ない事に自分でもびっくりします。
当たり前といえば当り前ですが、脳の一部を失っているわけです。
今までできていたことができなくなっています。
動作だけでなく、思考についてもかなりのレベル低下を実感します。
これには非常に歯がゆい思いをしました。
何よりも、手術後、体力が回復したとしても、リハビリでＯＫが出るまで退院は許可されないのです。
僕は一刻も早く退院したかったので、必死にリハビリに取り組みました。
ちなみに、僕は、自ら希望して病室を個室に変更させてもらい、
母に自宅からミニギターを持ってきてもらいました。
そして、暇があれば病室でギターを弾いて左手を動かす練習をしていました。
まとめ
ここで簡単に内容をまとめておくと
＊痛みのピークは手術当日の夜で、それ以降は徐々に楽になっていく
＊手術後の頭の痛みは思ったほどでもない
＊手術直後は左半身が動かなくなったが、リハビリを通じて徐々に回復していく
＊術後１年半たっても多少の後遺症は残るが、機能に関してはほとんど気にはならないレベル
＊術後１年半たってもてんかん発作のリスクはなくならない
＊リハビリは意外と思うようにいかず、ＯＫがもらえるまで時間がかかる。
あくまで僕個人の体験ですが、参考にしていただければと思います。